A.N.I.Ma.S.S. Onlus organizza per l’ 8 giugno 2017 la presentazione del backstage e del trailer ore 11,00 presso la sala Kodak Casa del Cinema Conferenza Stampa “La sabbia negli occhi” Film di Alessandro Zizzo. Tale Film è stato realizzato per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile sulla malattia rara, denominata la Sindrome di Sjӧgren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente. I risultati sono stati eccellenti sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo. Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un’organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati. E’ la storia della Sindrome di Sjӧgren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite. Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l’ Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata il 18.4.2005 a Verona per tutelare circa 16 mila persone colpite dalla Sindrome di Sjӧgren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5/8% dei malati per linfoma.
Il Film “La sabbia negli occhi” di Alessandro Zizzo è stato interpretato dall’attrice Valentina Corti (nel ruolo di Beatrice,la malata) e l’attore Adelmo Togliani (nel ruolo di Sergio, il marito).La presentazione del backstage e del trailer vedrà coinvolti la Presidente dell’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Dott.ssa Lucia Marotta, e un rappresentante della FARMINDUSTRIA, l’attrice Valentina Corti, l’attore Adelmo Togliani, il piccolo Fabio Ferrara (nel ruolo di Sergio bambino) il regista Alessandro Zizzo, il produttore esecutivo Gregorio Mariggio’, specialisti e ricercatori e l’On. Paola Binetti.
Tale Evento è stato patrocinato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, dalla FARMINDUSTRIA, dalla SIFO, dalla S.I.Fi.R., dall’A.I.F.I. e da CITTADINANZATTIVA. La Conferenza Stampa e la Tavola Rotonda saranno moderati dalla giornalista Maria Giovanna Faiella (Corriere della Sera – Salute)
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