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Ogni anno in Italia vengono diagnosticati tra 29.500 e 32.500 nuovi casi di epilessia: una persona ogni 17 minuti scopre di soffrire di questa malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età ma, in oltre il 60% dei casi, l’esordio avviene in età pediatrica.
L’epilessia interessa migliaia di bambini, infatti, soprattutto nel primo anno di vita: la morte improvvisa senza causa apparente colpisce i piccoli malati prevalentemente durante il sonno.
Un fenomeno finora sottovalutato al quale, con lo slogan “per combattere l’epilessia bisogna parlare di epilessia”, quest’anno è dedicata la popolare campagna sensibilizzazione “Trenta Ore per la Vita” che intende sostenere la ricerca di una diagnosi e di una cura più efficace per i bambini con epilessia.
Dopo essere stata ospitata nello scorso ottobre sulle reti RAI e su LA7, la campagna proseguirà fino al prossimo aprile, con varie iniziative sul territorio nazionale promosse dalle associazioni beneficiarie. Testimonial della campagna e socio fondatore della “Associazione Trenta Ore per la Vita onlus” è Lorella Cuccarini.
A Manduria, città in provincia di Taranto, l’Associazione di volontariato E.P.P.I. (Epilessia Puglia Progetto per l’Integrazione), l’unica del territorio ad affrontare da oltre tre anni questa problematica, ha aderito alla campagna organizzando una cena di beneficenza per raccogliere fondi per “Trenta Ore per la Vita”.
“Sapori d’autunno” sarà una cena particolarissima con un menu salutistico “a sorpresa”, che si terrà alle ore 20.00 di sabato 18 novembre, presso il refettorio del Convento di Sant’Antonio a Manduria, location resa disponibile dai Frati francescani di San Francesco di Manduria.
“Sapori d’autunno” è realizzata da E.P.P.I. in collaborazione con altre associazioni locali, tra le quali NUTRACIA del Dottor Cosimo Colapinto, e il Gruppo Scout M.A.S.C.I. (Movimento Adulti Scout Cattolici Italiani) della Chiesa Matrice di S.S. Trinità di Manduria, ed è un progetto ammesso all’Invito 2017 Proposte in collaborazione con il CSV Taranto.
Annunciando l’iniziativa Monica Martina, presidente di E.P.P.I., ha spiegato che «quest’anno “Trenta Ore per la Vita” intende finanziare lo start-up di due progetti molto importanti di ricerca clinica applicata, proposto dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE), e di videodiagnostica, proposto dalla Fondazione Bambino Gesù di Roma, per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili».
Il progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi”, presentato dalla FIE, intende mappare il DNA di 350 bambini con epilessia sarà quindi possibile acquisire una diagnosi molecolare certa e iniziare a trattare i pazienti con le terapie più appropriate, ovvero “su misura”, a seconda delle caratteristiche specifiche di ciascuno.
Il progetto presentato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha come obiettivo garantire, attraverso l’acquisto di due nuovi macchinari, il monitoraggio video-EEG di tutti i piccoli malati di epilessia in cura per permettere una diagnosi precoce e la migliore cura possibile.
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